자폐 ‘우영우’는 환상,‘다큐 영화 '녹턴’은 현실

다큐 '녹턴'의 가족. (왼쪽부터 은성호, 손민서, 은건기)

다큐 영화 녹턴 출연진은 자폐 발달장애인 가족이다.
자폐 스펙트럼을 가진 아들 성호가 음악인으로 홀로 설 수 있도록 평생을 헌신해온 엄마 손민서 씨는 성호 씨가 출연하는 다큐 '녹턴'의 개봉을 앞두고 다양한 이야기를 전했다.


손민서 씨는 8/9일 CGV용산에서 열린 기자간담회에서 '이상한 변호사 우영우'를 통해서 장애인에 대한 인식이 많이 개선됐다고 생각한다"면서 "각본 쓰시고 연기하는 분이 자폐 스펙트럼이나 아이들의 행동·특징 등 그런 걸 잘 표현해서 처음에 공감했다"라고 말했다.

이어 "후반에는 여러 가지로 저희가 이해 못 하는 부분도 있어서 9, 10회부터는 안 봤다. '저건 아닌데' 하는 부분이 있었다"면서 "엄마들이 말하길 우영우는 환상이고 우리는 현실이라고 할 정도로 갭이 많았다"라고 말했다.

손민서 씨는 "성호가 SBS 스페셜에 나왔을 때도 (다른) 부모들에게 들은 이야기가, '(자폐가 있으면) 음악 천재고 미술도 잘하고 그래?' 이러시는데 그렇지 않은 경우가 더 많다"라고 설명했다.

그는 "저도 가톨릭에서 시설을 다니면서 보면 힘들고 어려운 자폐가 더 많다"면서 "음악적 미술적 재능이 있어서 하는 분도 있지만 힘든 분이 굉장히 많다"라고 덧붙여 말했다.

그러면서 "자폐를 이야기할 때는 미술, 음악 분야 쪽을 많이 다루고 있다. 이제 변호사까지 드라마로 나왔다"면서 "우영우에 비교하자면, 방송이 (가족들의) 힘든 사연을 주제로 다뤄보면 어떨까 하는 생각을 했다"고 바람을 전했다. 다큐 '녹턴'에서 성호 씨는 오직 음악만 잘할 뿐, 혼자 면도도 하지 못한다. 엄마 민서 씨는 자신이 세상을 떠난 후에도 성호가 음악으로 홀로 설 수 있도록 헌신적으로 돌본다. 동생 건기 씨는 엄마와 형의 노력을 헛된 꿈이라고 생각한다.


성호 씨의 가족 이야기는 11년 전 방송사 다큐멘터리로 촬영하기 시작했다. 당시 지상파 다큐멘터리 방송을 하면서 성호 씨 가족을 알게 된 다큐영화 제작진 정관조 감독은 영화 제작을 본격적으로 하기로 마음 먹고 11년 동안 성호 씨 가족을 촬영했다. 그러다 부족한 영화 제작비를 확보 하기 위해 2017년 'SBS 스페셜'을 방송된 적이 있다. 다큐멘터리 내용 촬영 일부를  발췌해 방영권을 팔아서라도 영화 제작비를 확보 하기 위함이었다. 다큐 '녹턴'은 어머니의 마음, 성호의 마음, 건기의 마음을 담아내고자 한 결과물이다.

손민서 씨는 "정 감독님이 다큐로 텔레비전 프로그램을 찍는다고 해서 2008년부터 촬영을 시작했다"면서 "1, 2부작 찍으면서 몇 개월 만나 찍었다. 시작할 때 영화로 된다, 그런 생각은 안 했다"고 떠올렸다. 이어 "2017년 SBS 스페셜이라고 그때 나왔을 때 영화를 만들겠다는 이야기를 들었다"라고 설명했다.

다큐 '녹턴' ⓒ다큐 '녹턴' 스틸컷

성호 씨는 클라리넷과 피아노 치는 것을 좋아한다고 했다. 보통 한 가지 음악만 연주하는 것도 힘든데 다큐 속에서 성호 씨는 피아노도 클라리넷도 멋지게 연주한다. 어머니 민서 씨는 "제가 두 가지를 시켜서 하는 게 아니라, 정말 그렇게 두 가지 시킬 능력은 안 되는데 애가 붙들고 열심히 한다고 해서 겨우 버티고 있다"라고 말했다. 성호 씨는 '음악의 의미'에 대해 "피아노와 클라리넷이 좋아요. 두 개 다 좋아요. 음악은 시간의 예술이에요"라면서 "열심히 음악쟁이 하겠다"라고 말했다. 성호 씨는 러시아 무대에 동생과 함께 섰던 소감에 대해서도 밝혔다. 성호 씨는 러시아에서 연주할 당시 기분에 대해 "조용한 느낌이에요. 스케이트 타고 기차 타는 느낌이 났어요"라고 떠올렸다.

그는 러시아에 동행한 동생 건기 씨에 대해 "건기는 잘한 것 같아요. 듀엣 잘한 것 같아요"라고 말했다.

이날 사회를 맡은 시네마달 김일권 대표는 "'녹턴'에도 나오지만, 성호 씨가 연주 하나 하기 위한 무수히 많은 시간들은 오로지 어머니의 몫으로 헌신으로 버텨온 시간들이었다"고 말했다. 김 대표는 "여전히 한국 사회는 (장애의 돌봄을) 개인의 몫으로만 한정시키고, 맡긴다"면서 "우리가 이웃으로 사회로 책임지고 시스템들을 만들어 내고 보완시켜야 하지 않나 싶다. 그렇지 않으면 반복될 것 같다"고 말했다. 손민서 씨는 "대표님 말씀대로 가족에게만 이 애를 책임지라 하지 말고 시스템이 잘 되어서 인권 침해 안 받고, 음악 하는 사람은 음악 하고, 그림 그리는 사람은 그림 그리며, 자기가 살던 곳에서 살아야 하는데 지금은 그렇지 못하다"라고 안타까워했다.

이어 "항상 부모가 (저세상) 가면 (남은 아이가) 멀리 떨어진 시설로 가야 하고, 거기서 행복하지 않은 삶을 살아야 하고"라면서 "성호가 이 지역에서 음악을 하는 친구로 사는 숙제를 제가 해야 한다는 책임감이 있으니까, 여러 부모와 함께 노력하려 한다"고 말했다.

어머니는 "'녹턴'이 세상에 나와서, 감독님도 아마 그런 뜻이 있으셨을 것이다. 아이들을 세상에 알리는 많은 부모가 있는데 그 역할에 1이라도 되면 감독님도 '의미 있는 작업을 하신 거다' 하실 거고, 저도 거기에 출연한 의미도 있을 것"이라고 말했다. 성호 씨는 "코로나 조심하세요. 감독님, 영화를 만들어 주셔서 감사합니다"라며 "음악쟁이 열심히 할 거예요"라고 말했다. 이날 기자간담회에는 김일권 대표, 은성호, 은건기, 손민서 등이 참석했다.

다큐 '녹턴'은 …
2021 제7회 부다페스트국제다큐멘터리영화제,
2020 제12회 밀레니엄국제다큐멘터리영화제(심사위원특별상),
2020 제42회 모스크바국제영화제(최우수다큐영화상), 2020 제22회 텔아비브국제다큐멘터리영화제,
2020 제60회 크라쿠프 국제영화제,
2019 제11회 DMZ국제다큐멘터리영화제(DMZ예술공헌상) 등에서 상영 및 수상했다.

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